Millions Missing je celosvětová kampaň za práva nejméně 15 miliónů nemocných s nemocí ME/CFS (tedy neurologickou podskupinou únavových syndromů). Taková masa nemocných samozřejmě už chybí (missing) v ekonomickém i společenském kontextu.
Na 12. května připadá Mezinárodní den nemoci ME/CFS (mimo jiné na stejný den připadá i mezinárodní den příbuzných nemocí jako fibromyalgie, syndrom války v perském zálivu a lymeská borelióza). V tento den se narodila Florence Nightinghalová, která ke konci svého života byla upoutána na lůžko s příznaky choroby ME/CFS, a je tedy dokladem, že se nejedná o novodobou, nýbrž dlouho přehlíženou chorobu.
O mezinárodním dnu nemoci ME/CFS informuje pěkně stránka CDC (v angličtině).
Tato dáma, která se zasloužila o rozvoj a prestiž ošetřovatelství, a proto se 12. května slaví také Mezinárodní den zdravotních sester a ošetřovatelek, zcela jistě nebyla ani zhýčkaná, ani líná, ani hysterická, jak odpovídá typické lidové představě člověka, který by měl být „náchylný“ k této nemoci.
O problémech pacientů s ME/CFS jste patrně nikdy neslyšeli, a proto můžete nabýt falešného dojmu, že žádné nemají. Milióny, ani stovky pacientů s ME/CFS nikdy neuvidíte, protože tato nemoc invalidizuje natolik, že čtvrtina z nich není schopna opustit svůj domov trvale a zbytek si nemůže být jist svým zdravotním stavem ani z hodiny na hodinu. Když je nevidíme, tak nám nechybí, zdá se nám naopak, že se bez nich vlastně obejdeme, nebo dokonce pochybujeme o jejich existenci.
Aby pacienti mohli ukázat, že tady jsou, a že jim chybí být součástí společnosti, a že je sakra škoda, že i pro ostatní, že nemohou vydělávat, platit daně, mít děti, nebo se o ně starat, je kampaň Millions Missing koncipována jako demonstrace pacientů s ME/CFS za svá práva.
Oficiální stránka kampaně Millions Missing, pozor v angličtině.
Kampaň také spojuje pacienty, kteří se někdy až teprve díky ní dostanou k informacím o tom, jakým onemocněním trpí. Protože mezi medicínské pracovníky jsou informace o této nemoci distribuovány zoufale pomalu a většina informací, které u nás přebíráme, jsou z 90. let minulého tisíciletí! Nepropracovala se k nám ani diagnostická kritéria z roku 2003, natož nejnovější kritéria z roku 2015, a pojem PEM je mezi lékaři téměř neznámý.
Co je to ME/CFS?
Samozřejmě tato stránka i můj kontaktní email jsou Vám také plně k dispozici pro jakékoliv informace.
Jak kampaň Millions Missing vypadá?
Pacienti s ME/CFS jsou příliš nemocní a slabí na to, aby dokázali na své problémy upozornit tak, jako pacienti s jinými nemocemi, kteří se Vám mohou ukázat v televizi, v novinách, na přednáškách, v pacientských organizacích nebo na venkovních akcích, mohou s Vámi o svých problémech pokecat v práci nebo na vesnické zábavě. Těžko se předávají informace, když jste tak nemocní, že nemůžete ani psát, ani mluvit.
Kontakt mezi pacienty s ME/CFS a Vámi je možný pouze takovým způsobem, jaký oni fyzicky zvládnou. Proto pacienti vysílají do kampaně jako svého zástupce fotografie a osobní vzkazy, které pro Vás umisťují do virtuálního prostoru.
Zde si můžete prohlédnout vzkazy pacientů a zjistit, co jim díky nemoci chybí.
12. května se po celém světě konají akce, při kterých mohou i pacienti s ME/CFS upoutaní na lůžko „demonstrovat“ za zlepšení podmínek péče. Při venkovní akci se položí za ně na chodník prázdné boty s jejich vzkazy, a tak zviditelní ta skutečnost, že tu tolik lidí skutečně chybí, mohlo a mělo by být.
Autorem a ideologickým vůdcem kampaně je americká nezisková společnost MEAction založená Jen Breaovou, jednou z nejslavnějších pacientek, které se podařilo zahájit v USA dialog i s odbornou veřejností svým filmem, zařazenýn do systému Continuing Medical Education, tedy pokračujícího vzdělávání medicínských pracovníků a nominovaným na Oscara.
V jednotlivých zemích či okresech konají kampaně většinou dobrovolníci, nejsou placeni, a přestože přebírají doporučení, jak akci konat a propagovat, celá akce bývá jejích vlastním dílem a zodpovědností.
Kampaň se inspirovala hnutím za práva pacientů s AIDS. Když se začaly množit případy tohoto onemocnění, také to zpočátku nikoho nezajímalo, dokonce zde bylo takové stigma, že se jedná pouze o nemoc homosexuálů, a leckdo si dokonce myslel, že „dobře jim tak těm teplajzníkům“. A nikdo se nezajímal o nemocné s AIDS jen proto, že je to krutá a smrtelná nemoc, nikoho netrápilo, že na to neznáme lék. Zřejmě i proto, že všíchni věřili, že jich se to vlastně netýká.
Situace se obrátila, až když se nakazilo spoustu odborníků na média a PR a ti začali konat kampaně, které dostaly téma do povědomí široké veřejnosti takovým způsobem, že se veřejné mínění obrátilo na stranu těchto nemocných. Teprve pod tímto tlakem zdravotnické úřady v USA začaly masivně investovat do výzkumu. A dnes už máme léky, které sice neumí vyléčit AIDS, ale jsou schopné potlačit množení viru v těle tak, že pacient s HIV může žít život, jako by byl zdravý.
To se bohužel nedá říct o pacientech s ME/CFS, ti jsou spíš dnes na samém začátku v období stigmatizace „já bych jim dal, lenochům, pořádná práce, aby neměli čas na blbosti, by na ně platila“.
Co můžete dělat pro nás?
Je potřeba dosáhnout, aby široká veřejnost, nejen my, volala po nalezení léku a nebylo jí jedno, že není. Víte, proč to jedno není? Výzkum nemoci byl celou dobu tak potlačený, že dnes ještě nevíme, co nemoc způsobuje. Neznáme tedy prevenci. Nevíme tedy, co Vám poradit, abyste nemoc nedostali taky a nepřidali s k našim řadám. Klidně tu můžete být za rok s námi.
A pokud máte podezření, že byste do našich řad mohli patřit, tak pro Vás máme ještě velmi špatnou zprávu. Na nemoc není ještě určen diagnostický test. Tedy nelze říci s jistotou, jestli tu nemoc máte nebo ne. A nedozvíte se, co se ve Vašem těle pokazilo, co můžete dělat, aby se to zlepšilo a jak zabránit, aby se nezhoršilo. Budete vydáni nemoci na pospas.
A bez diagnostického testu a objektivního důkazu Vašich potíží budete také vydáni na milost ostatním lidem a jejich nedůvěřivosti. Pokud Vám budou chtít nedůvěřovat, že jste nemocní, tak nemáte šanci je přesvědčit. Budete žít v nejistotě a nedůvěře neschopni prokázat, že nemocní skutečně jste a příznaky si jen nenamlouváte.
Zatím.
Vědci specializující se na výzkum ME/CFS dosáhli za posledních pět let více, než za třicet let předtím a není pochyb, že jsou na stopě fenoménu, který brání pacientům s ME/CFS v běžných aktivitách. Potřebují jen peníze. Bohužel nevíme o žádném vědci u nás, který by se tím zabýval, proto ho nemůžeme podporovat. A proto také ani nežádáme o výzkumné peníze tady u nás. V mezinárodních výzkumných organizacích zaměřených na ME/CFS České barvy nikdo nehájí.
Budeme moc rádi, pokud se situace změní, ale všechny naše snahy někoho zde oslovit dosud nebyly vyslyšeny. Pomůže tedy, pokud znáte někoho, koho by fenomén onemocnění zajímal, když nám pomůžete ho kontaktovat. Máme k dispozici edukační materiály, umíme nasměrovat na zahraniční zdroje i zprostředkovat kontakt se zahraničními odborníky.
Co je cílem kampaně Millions Missing?
Jaká práva pacientů s ME/CFS je třeba hájit? V podstatě všechna. Postavení pacientů s ME/CFS není rovnoprávné pacientům s jinými onemocněními, jsou jim odepřena doslova všechna práva a úlevy, které se nemocným poskytují, a to jednoduše tím, že je jim upřeno i právo na diagnózu, tedy jednoduše nemají právo být považování za nemocné. A přitom nejsou o nic méně nemocnější, než pacient s jakýmkoliv myslitelným onemocněním, a nedá se říct, že by toho potřebovali méně.
V některých zemích, jako například bohužel u nás, není nemoc ME/CFS takzvaně uznávána, to znamená, že není považována za nemoc, za konečnou diagnózu, ale pouze jakýsi syndrom, soubor symptomů neznámého původu. Administrativně však tento syndrom nemá váhu diagnózy. Což znamená, že přestože pacient je nemocný, nedostane žádnou diagnózu a pohybuje se v šedé zóně „věřím, že vám něco je, ale nevím co“ a „nevěřím, že Vám něco je, nejlepší bude si to nepřipouštět“.
Ve zdravotních systémech, jako je ten náš, kde veškerá léčebná a sociální péče je vázána na diagnózu, to tedy znamená, že pacient nemá nárok na vůbec nic. Je na takového nemocného administrativně nahlíženo jako na zdravého a je obtížné mu tedy zajistit, byť by lékař i sám chtěl, odpovídající péči. Nelze předepsat lék, potvrdit pracovní neschopnost ani dát invalidní důchod, protože takzvaně „není na co“, jinými slovy nejsou splněné podmínky, které kladou na tyto úkony zdravotní pojišťovny nebo úřady.
Pro pacienty s ME/CFS neexistuje žádná schválená léčba, nemocní lidé nejsou NIJAK léčeni a jsou ponecháni svému osudu, jestli na ně zdravý životní styl zabere nebo ne. Šance na jakékoliv zlepšení je tedy nejistá. Nemocný ale samozřejmě nesplní podmínky nastavené pro zdravé, takže někdo třeba ani netuší, že to nejen znamená, že pacient nedostane ani invalidní důchod, ale protože nepracuje, nedostane ani základní sociální dávky, které jsou vázané na odpracované hodiny.
A kdyby měl nulu, byl by na tom ještě dobře, ale protože pacient zdravý skutečně není, tak tento pacient nemá právo býti veden ani v seznamu uchazečů o zaměstnání, protože z těch jsou dlouhodobě nemocní vyjímáni. Takže takový nepracující pacient si ještě musí platit zdravotní pojištění, protože nemá nárok ani na jeho odpuštění. Není tedy vůči státu na nule, ale v mínusu.
Ve většině zemí je velice málo specialistů a na konzultaci se čeká i rok, u nás ani žádný specialista není, takže konzultace u specialisty je něco, o čem pacienti jen sní. Ba co hůř, existují i názory, že to nevadí, že není specialistů třeba, ba dokonce, že být specialistou na toto onemocnění není možné.
Ale proč by jakýkoliv nemocný neměl mít právo na to, aby s ním konzultoval zdravotní stav lékař, který jeho zdravotní problém do hloubky studoval, byť by to byl expert ze zahraničí? Existence zahraničních specialistů ostatně popírá argument, že to možné není.
Mluvíme tu o miliónech pacientů. Ale počet osob, kterým nemoc ME/CFS zasahuje do životů musíme přinejmenším zdvojnásobit. Každého nemocného, protože stát se o něj nepostará, musí živit jeho rodina či známí nebo charitativní organizace. Každý nemocný tedy obírá o peníze někoho jiného ve společnosti, ačkoliv se může opticky zdát, že jsme ušetřili na invalidních důchodech, tak vyrábíme chudé a závislé nejen z pacientů, ale z celé jejich širší rodiny.
Nemocní jsou často natolik invalidizováni, že nejenže vypadnou ze své role pečovatele o děti, manžela nebo staré rodiče, ale často sami vyžadují péči. Přitom ale jejich pečující nemá nárok na žádný příspěvek, protože oficiálně opečovávaný není „uznán“ nemocným.
A představte si tu čtyřsměnu, vydělávat na dva platy, starat se o děti a staré rodiče a ještě o nemohoucího partnera. Protože den má pouze 24 hodin, je jasné, že takový člověk, i kdyby byl superman, nezvládne všechno zajistit při běžném zaměstnání. Bude tedy nejen jeho partner bez nároku na starobní důchod, ale i on sám bude na důchodu bit, protože se mu péče o takto neuznaného nemocného jako péče nepočítá.
Jinými slovy, pokud se nepostaráme o nemocného s ME/CFS a necháme to břímě jen na příbuzných, budeme muset časem dotovat celou rodinu. A co bude s nemocným, který příbuzné nemá a nebo o ně přijde?
Česká varianta kampaně Millions Missing
U nás jsem se konání kampaně Millions Missing ujala původně já hned rok po jejím založení, protože to nikdo jiný dělat nechtěl, v současné době to přenechávám zdravějším a schopnějším, čímž kampaň působí trochu profesionálněji. Nadále však kampani pomáhám, jak mohu. Dělám to proto, že věřím, že teprve mezinárodní spojení může zajistit, že se pacientům s ME/CFS dostane slechu i v zemích, kde jsou k jejich prosbám zatím zodpovědné orgány hluché.
Je otázka, jestli budeme mezi prvními zeměmi, ve kterých se podaří zlepšit život pacientů s ME/CFS, nebo mezi posledními (dnes už je tedy jisté, že v čele pelotonu úplně nebudeme). Záleží na tom, kolik dalších lidí nám pomůže přesvědčit zodpovědné osoby, že péče o nemocné s touto chorobou u nás je méně než nedostatečná, v některých případech dokonce škodlivá.
Základem kampaně se stala facebooková stránka Millions Missing, kterou jsem založila za účelem propagace kampaně a informování veřejnosti o onemocnění ME/CFS.
Za podporu a celý běh kampaně vděčím komunitě pacientů sdružené ve svépomocné facebookové skupině, kterou jsem sice nezaložila, ale nyní ji spravuji. Tato komunita se s každým rokem rozrůstá a nyní je v ní již více jak 600 lidí (ne nutně všichni mají nemoc ME/CFS).
Poprvé se konala 12. května 2017 kampaň Millions Missing pouze sdílením obrázků na sociálních sítích, avšak vyburcovala aktivitu pacientů k tomu, aby se začali angažovat za změnu, nikoliv na pouze trpně žehrat na to, že péče o pacienty s ME/CFS patří k nejhorším na světě.
V roce 2018 jsme již vyšli do ulic a položili jsme boty symbolizující jednotlivé pacienty na Karlově náměstí. Byl to úspěšný rok, který zviditelnil onemocnění a počet podporovatelů naší komunity se zdvojnásobil.
A aktivita pacientů měla svůj výsledek, kdy jsme získali pozornost ministerstva zdravotnictví i samotného ministra Adama Vojtěcha. V roce 2019 naši akci pan Ministr dokonce osobně navštívil a propagoval, na což jsme byli velmi hrdí v tom smyslu, že to byl první ministr zdravotnictví na světě, který se akce zúčastnil.
Nejen z iniciativy ministra, ale i samotného ministerstva vznikla komise, která se měla zabývat přímo tím, jak je možné situaci pro pacienty zlepšit. Podpora ministerstva zdravotnictví byla tenkrát svým rozsahem a zacílením ojedinělá a měli jsme co závidět i rozvinutějším a bohatším státům. Tehdy jsme mysleli, že jsme na začátku cesty, kde budeme příkladem celému světu.
Avšak od té doby nás svět daleko předehnal, již větší počet ministrů na světě osobně podpořil pacienty s ME/CFS, v několika státech vznikly separátní výzkumné fondy pro nemoc ME/CFS financované vládami a kliniky zaměřené speciálně na tuto nemoc.
A u nás? U nás vše ztroskotalo a dovolím si říci, že přes nesčetné snahy naší pacientské organizace jsme se od roku 1997, kde nastalo velké zhoršení péče o pacienty s ME/CFS. Ani vlastně nerozumíme proč, neboť komunikace mezi naší pacientskou stranou a stranou lékařských organizací probíhá vždy pouze v odmítavém duchu, dostáváme pouza zamítavé odpovědi typu „nesouhlasíme, nebudeme, nechceme, nejde, není dle našeho názoru vhodné a nakonec NEMUSÍME VYSVĚTLOVAT.“
Takže v čem je zádrhel, nebo co by pomohlo ke zlepšení, co můžeme z naší strany pro to udělat, se konkrétně nedozvíme. Takže pokračujeme v naší demonstraci za zlepšení péče o pacienty s ME/CFS. Co Česká republika ZLEPŠILA od roku svého vzniku? Odpověď uhádnete.